Publicación: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA): ¿Cómo afrontan las y los profesionales sociosanitarios su trabajo con las personas afectadas?
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Resumen
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que fallan las neuronas llamadas “motoneuronas”, lo que provoca una paralización progresiva de los músculos, que afecta a la movilidad e impide la adecuada deglución, habla y respiración, entre otros síntomas. Además, no tiene cura; solo se pueden paliar sus consecuencias para intentar mejorar la calidad de vida de las personas con que padecen la enfermedad, desde distintos ámbitos sociosanitarios. El presente artículo aborda la percepción de las estrategias de afrontamiento de las y los profesionales que atienden a las personas afectadas, su formación para dicho fin y su satisfacción profesional. Así, a partir de veintidós entrevistas semiestructuradas realizadas a profesionales sociosanitarios de la provincia de Valencia (España), se ha realizado un análisis de contenido cualitativo de la información obtenida. El estudio ha identificado distintas estrategias de afrontamiento que utilizan los profesionales (aceptación, humor y separación, entre otras) y cómo estas varían según la función que los profesionales desempeñan en el tratamiento de la enfermedad. Asimismo, se ha evidenciado que los entrevistados tienen importantes carencias en formación para el afrontamiento, la comunicación con los enfermos y el proceso de duelo.
Resumen
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease in which neurons called “motoneurons” fail in their function. This failure causes a progressive paralysis of the muscles responsible for mobility, originating an inadequate swallowing, speaking and breathing, among other symptoms. Further, this disease has no cure and the only thing that can be done is mitigate its consequences in an attempt to improve the quality of life of people who suffer it, from different socio-sanitary fields. This article addresses the perception of the coping strategies of the professionals who care for the people affected, their training in those strategies and their professional satisfaction. Thus, from 22 semi-structured interviews conducted with socio-health professionals from the province of Valencia (Spain), a qualitative research of the information obtained has been carried out. The study has identified different coping strategies used by professionals (acceptance, humor and separation, among others) and the way in which these strategies vary according to the role that professionals play in the treatment of the disease. Likewise, it has been shown that the interviewees have significant deficiencies in training for coping, communication with sick people and in the mourning process.